S ALS žije asi 500 Slovákov. Bez rodiny a zbierok to často nezvládnu

Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.

SLOVENSKO / S diagnózou ALS žije na Slovensku približne 500 ľudí. Postupne im odchádzajú svaly, no súčasne cítia každý dotyk a hlava im funguje stopercentne. Ľudia s touto diagnózou márne vysvetľujú, že by potrebovali sieť pomoci, inštrukcií a zjednodušenie prístupu k pomôckam tak rýchlo, ako rýchlo postupuje ich choroba. Bez rodiny a zbierok by to často nezvládli. Aký je život s ALS vysvetľuje Milan s manželkou Luciou.

Navonok je vidieť, ako choroba Milana zmenila, vo vnútri je to človek, ktorý si každý deň chce užiť. "ALS je hnusná choroba. Nikomu to neprajem, ale bojujeme," povedal pacient Milan.

Cíti dotyky, bolesť či svrbenie

Aj hlava funguje stopercentne. "Človek je väzeň vo vlastnom tele, ako keby ste si ľahli do postele a nemôžete sa pohnúť. No teraz momentálne už len hlavou hýbe," priblížila manželka Lucia. Milan sa nielenže diagnózu dozvedel 15 mesiacov od prvých príznakov, ale pacienti ako on nemajú ani po tom žiadne informácie.

"Povedia vám: Máte ALS a koniec, a už si musíte zisťovať všetko sami, že aký je progres, na čo sa treba pripraviť. Sami si musíte zistiť, ktorých lekárov potrebujete," priblížila manželka Lucia. Vybavovanie pomôcok už často takýto pacient osobne a sám nezvládne. A navyše to trvá príliš dlho. "On už bol na vozíčku nevládny a nevedeli sme sa dostať ani k parkovaciemu preukazu. Ten progres je rýchly. V prvom rade urobiť nejakú selekciu podľa diagnózy, lebo niektoré diagnózy naozaj nemôžu čakať. S jednou pani sme sa rozprávali, oni dostali stropný zdvihák, keď už teda pán manžel umrel," uviedla Lucia.

Pacienti si pomôcky musia kupovať sami alebo požičiavať

"Keby sme neurobili zbierky, tak by sme to sami neutiahli. My sme chceli auto, aby sme boli mobilnejší a povedali, že pokiaľ nechodí do práce alebo do školy, tak jednoducho na to auto nárok nemáme," pokračovala Lucia.

Aj pacienti s ALS majú plány, akokoľvek jednoducho znejú, pre nich sú omnoho náročnejšie na realizáciu. Milan ako pacient, ktorý zažil, ako môže byť človek odkázaný často len na najbližších a na zbierky, sa aj osobne zapojil do zbierky belasého motýľa. "Každý, kto sa dozvie túto chorobu, musí bojovať, nevzdať sa, nezavrieť sa do seba, ale musí žiť stále naplno," uzavrel Milan.