Pacienti so zriedkavými chorobami čakajú na schválenie liekov. Nie každý má však čas

SLOVENSKO / Lukáš má 26 rokov a trpí Friedreichovou ataxiou - ochorením, ktoré spôsobuje poškodenie miechy, periférnych nervov a srdca. Často vedie k invalidite. Keď sa po rokoch dostal k správnej diagnóze, prišla ďalšia rana – na Slovensku na to nie je kategorizovaný liek. So systémom bojoval dlho. Dávku lieku mu napokon zaplatili ľudia v zbierke. Solidarita nahradila štát podobne ako v iných prípadoch. Liek mu vystačí ešte na šesť mesiacov. Potom nevie, čo bude ďalej.

​Nekategorizovaný liek mu značne pomáha 

Jeho ďalšia žiadosť o liek Skyclarys bola zamietnutá už po tretíkrát. "K lieku som sa dostal vďaka ľuďom, vďaka zbierke, ale nie vďaka nášmu štátu, pretože stále odďaľujú proces kategorizácie. Zdravotný stav sa mi určite polepšil. Mám viac sily, viac energie, vraj aj lepšie artikulujem," vyhlásil Lukáš Hrošovský, pacient s Friedreichovou ataxiou. 

Medzičasom vyhlásil ďalšiu zbierku, a ako sám hovorí nechce pomoc len pre seba, ale aj pre ostatných. "Nám ľudom so zriedkavými chorobami beží čas rýchlejšie," poznamenal Lukáš. 

Prečítajte si tiež

Poisťovne im nepomôžu: Mladíci s Friedreichovou ataxiou majú šancu žiť vďaka zbierke

Stovky tisíce pacientov so zriedkavými chorobami

Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavými ochoreniami. Jedným z nich je aj Adam, ktorý svojím príbehom potvrdzuje, že účinná liečba nemusí byť vždy finančne náročná. "Som Adam a mám addisonovu chorobu, Každý deň mi spôsobuje problémy. Mám slabosti, závrate a beriem lieky z Maďarska," priblížil Adam Smith, pacient s addisonovou chorobou. "Momentálne dokáže chodiť do školy. Keď užíval lieky, ktoré boli dostupné tu, tak nevládal," poznamenala Adamova mama Zuzana Smith. 

Účinnejší liek sa podľa nej používa v zahraničí, no na Slovensku dostupný nie je. "Problémom je, že sú veľmi lacné a potom sa neoplatí výrobcom alebo distribútorom ich zaregistrovať na Slovensku," dodala Zuzana Smith. 

Prečítajte si tiež

Slovensko mešká s dostupnosťou liekov na zriedkavé choroby. Inde ich preplácajú už roky

Hra s časom

Pacientske organizácie upozorňujú, že rozhodovanie o liekoch sa predlžuje a systém nereflektuje špecifiká zriedkavých diagnóz. "Čakanie má rôzne podoby – buď na diagnózu, alebo na liek," uviedla Andrea Madunová, predsedníčka organizácie Belasý Motýľ. 

A zatiaľ čo procesy stoja, zdravotný stav pacientov sa môže zhoršovať. "Je potrebné mať fungujúci systém, a keď budeme mať systém, nebudeme potrebovať zbierky," poznamenala Tatiana Foltánová, predsedníčka SAZCH. Projekt s názvom Čakáreň má ambíciu podporiť dialóg medzi pacientmi a tvorcami zdravotnej politiky.