Slovensko mešká s dostupnosťou liekov na zriedkavé choroby. Inde ich preplácajú už roky

SLOVENSKO / Pacienti so zriedkavými a onkologickými chorobami už mesiace upozorňujú na kritickú situáciu so schvaľovaním nových liekov. Lieky, ktoré sú v iných krajinách dostupné, u nás často nie sú hradené poisťovňou a nie sú bežne schvaľované ani na výnimku.

Od ministra nemajú informácie

Po tom, čo pacienti protestovali proti jednej z navrhovaných vyhlášok, ministerstvo zdravotníctva o viacerých zmenách rokuje aj s nimi. Pacientske organizácie však tvrdia, že od ministerstva stále nemajú informáciu, ktoré z ich pripomienok sa zapracujú.

Prečítajte si tiež

Pacientka trpela celé roky. Zriedkavé ochorenie pomohla odhaliť náhoda

Minister Kamil Šaško zas tvrdí, že chce systémovo riešiť roky zanedbávaný problém.

"Mám odmietnuť už druhú žiadosť o výnimku? Bude potrebovať, aby sa po tom roku za mňa poisťovňa a táto krajina postavila, " hovorí pacientka s VHL syndrómom Nina Rybárová. 

"Človek odvádza vysoké sumy. Napríklad ja idem na PN ku a dostanem pár eur. Z tých pár eur ja mám utiahnuť hypotéku, poprípade zdravotníctvo, partnerky, " vyjadril sa jeden z účastníkov. 

Prečítajte si tiež

Máte zriedkavé ochorenie? Diagnózu vám môžu hľadať aj 30 rokov

"Ja som tu s vami, aby sme to riešili, čo na jeseň bude predložené a to sú tie systémové zmeny, ktoré aj vy chcete, lebo je tu bordel , " ubezpečuje pacientov minister zdravotníctva Kamil Šaško.

"Ako pacienti naozaj ten posun nevidíme. Čiže naozaj na vašom stole sú na podpis lieky, ktoré sú v Českej republike pre rakovinu prsníka uhrádzané pacientkám už 8 rokov, " vysvetľuje predsedníčka OZ Amazonky Dominika Kormanová. 

"A preto je napríklad potrebná legislatívna zmena, lebo niektoré z tých vecí, keď podpíšem, okamžite porušujem zákon, tak je žiaľ nastavený zákon dnes. Pre mňa je to jedna z dvoch top priorít. Preto tu každý deň sedí x ľudí, aby to išlo čo najrýchlejšie," dodáva Kamil Šaško. 

Neistota v akceptovaní návrhov

K neplánovanej diskusii prišlo po tom, čo pacientske organizácie urobili tlačovú konferenciu pred ministerstvom. Upozornili, že ich síce prizvali do rokovaní o legislatívnych zmenách im, ale beží čas a čakajú na liečbu a stále nevedia, či ich návrhy budú akceptované a či sa dostupnosť liečby zlepší.

Prečítajte si tiež

Mladý Lukáš žije so zriedkavým ochorením. Liek stojí 1 000 eur na deň

"Za sebou máme desiatky hodín rozhovorov, predložili sme argumenty, fakty, dáta, ale výsledkom je ticho, " vyjadruje sa advokačná manažérka platformy pomáhajúcich organizácií - Nezabudnutí Simona Stískalová. 

"Na poslednom okrúhlom stole ste mi, pán minister povedal, že kvôli mne zle spávate. Ja však zle spávam už 13 rokov a nie som v tom sám, " hovorí pacient so zriedkavým ochorením Lukáš Hrošovský. 

"Celé tie dva mesiace sme nedostali jednu spätnú väzbu, jeden zápis zo stretnutia, " opisuje predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová.  

Prečítajte si tiež

Dvaja bratia majú zriedkavé ochorenie. Terapie si ale musí rodina hradiť sama

"Systém je dnes nastavený tak, že ak sa nenarodí v správnom čase s lacnejšou diagnózou alebo dostatkom peňazí či priateľmi, ktorí pre vás spravia darovacie výzvy, nemáte šancu, " pokračuje Simona Stískalová. 

Lieky existujú

Liek existuje, ale my ho nemáme, hovorí časť pacientov s cystickou fibrózou vrátane detí.

"Existuje dokázateľne účinný liek taký účinný, že všetky krajiny Európskej únie rozširujú indikácie hneď, ako je to možné. Iba u nás už čakáme bez výsledku skoro dva roky. Deťom dokáže napraviť stav, že potom žijú ako zdraví ľudia. Je to ako nazvala pani Fedorová Game Changer, " vyjadruje sa  Kristína Baloghová z Klubu cystickej fibrózy.