Poisťovne im nepomôžu: Mladíci s Friedreichovou ataxiou majú šancu žiť vďaka zbierke

SLOVENSKO / Traja mladí muži s ojedinelým ochorením - Friedreichovou ataxiou žiadajú o pomoc cudzích ľudí, pretože im zdravotné poisťovne nepomôžu. Šancu ostať žiť im priniesla správa o novom a zatiaľ jedinom lieku na toto ochorenie, no ide o drahý liek na výnimku. Žiadosť, podpísanú lekárom však poisťovňa zamietla.

Prvé tri mesiace liečby pritom vďaka vyzbieraným peniazom na darcovskom portáli Donio už začal jeden z nich. A Lukáš dnes drží v rukách lekársku správu, potvrdzujúcu zlepšenie jeho stavu.

Rodiny čakajú na výnimku roky

Richard, Edo, Lukáš. Ich príbehy spája diagnóza aj to, že ich žiadosť o výnimku na preplatenie drahého lieku s pečiatkou a odporúčaním lekára im poisťovne zamietli. Poisťovne pri týchto liekoch často argumentujú obmedzeným rozpočtom. Tu sa napríklad v rozhodnutí píše, že uhradením výnimkou nového lieku by bola ohrozená finančná udržateľnosť systému verejného zdravotného poistenia.

Naopak, rodiny vysvetľujú, že na správu o novom lieku čakajú už roky. "Čakáme na to celý jeho život. O nás proste rozhodli, ako keby sme boli len nejakým číslom," priblížil Eduard, otec Eda. "Je v troch európskych krajinách plne hradené poisťovňou," dodal Monika, mama Eda. "Chcem chodiť a byť viac samostatný," povedal Edo, pacient s Friedreichovou ataxiou. 

Prečítajte si tiež

Pacienti márne čakajú na inovatívne lieky, štát mešká so zmenami

Lukášovi sa po podaní lieku stav zlepšil

Richard by tak ako Edo bez svojej mamy nevedel existovať. "Chcem ešte cítiť vietor na tvári, usmievať sa s vedomím, že som to nevzdal," písal Richard, pacient s Friedreichovou ataxiou. 

Lukáš, ktorému sa podarilo vyzbierať peniaze na zatiaľ iba časť liečby ukazuje, aký obrovský efekt mal liek. "Pred tromi mesiacmi som nedokázal urobiť ani krok a teraz už dokážem prejsť celú ambulanciu," opísal Lukáš Hrošovský, pacient s Friedreichovou ataxiou. V lekárskej správe je aj bodové zlepšenie. Ani teraz ale nemá istotu, že poisťovňa mu liek preplatí. Ani on sa teda bez pokračovania zbierky nezaobíde. "Pokiaľ to nebude systémové riešenie, tak takéto problémy tu budú stále," poznamenal Eduard. 

Prečítajte si tiež

Slovensko mešká s dostupnosťou liekov na zriedkavé choroby. Inde ich preplácajú už roky

Ministerstvo pripravuje novú legislatívu

Hoci pri lieku pre palčekov sa ministerstvo zdravotníctva vyjadruje jasne, v tomto prípade išlo o všeobecné stanovisko, že pripravuje novú legislatívu a je v kontakte aj s lekárom týchto pacientov. "Ministerstvo zdravotníctva aktívne spolupracuje s odborníkmi z oblasti zdravotnej starostlivosti na hľadaní najvhodnejších riešení a nastavovaní jasných a spravodlivých kritérií, ktoré umožnia zaradiť do systému tie lieky, ktoré tam patria. Či už ide o nové lieky alebo lieky určené na inovatívnu liečbu," znelo v stanovisku ministerstva zdravotníctva. 

"Chcel by som sa im veľmi všetkým pekne poďakovať. Viem, že každý prerátava, každé euro v obchode tak ako ho prerátavam aj ja," dodal Eduard.