Spomaliť smrteľnú chorobu stojí toľko, čo byt v Bratislave. Lukáš a Eduard prosia o pomoc

BRATISLAVA / Kým v iných krajinách je nádej na dosah, slovenskí pacienti so zriedkavou diagnózou Friedreichova ataxia bojujú nielen s chorobou, ale aj s finančnou nedostupnosťou liečby. Jeden z mladíkov tento boj, žiaľ, prehral.

Diagnóza, ktorá berie život

Friedreichova ataxia, zriedkavé genetické ochorenie, postupne oberá pacientov o koordináciu a motorické funkcie. Kedysi dokázali chodiť, no choroba ich pripúta na invalidný vozík. Často sa zhoršuje aj reč. No myseľ ostáva bdelá, uväznená v tele, ktoré postupne zlyháva. „To prežívanie momentálne k dnešnému dňu je niekde okolo 30 - 40 rokov,“ hovorí Matej Škorvánek, vedúci Centra pre zriedkavé extrapyramídové ochorenia centrálnej nervovej sústavy na Neurologickej klinike Lekárskej fakulty UPJŠ a UNLP.

Nádej za cenu luxusného bytu

Existuje však nová nádej – liek, ktorý môže zvrátiť nelichotivé prognózy a spomaliť progresiu ochorenia. Má to však jeden háčik: jeho cena sa vyrovná hodnote trojizbového bytu v Bratislave. "Čakáme na to celý jeho život. Odkedy sme sa dozvedeli túto ťažkú diagnózu a po tých dvadsiatich rokoch úplnej beznádeje, keď je riešenie na stole, tak my sa k tomu lieku proste nevieme dostať," povedal Eduardov otec. Eduard, ďalší z pacientov, hovorí: "Zdravotná poisťovňa mi odmietla preplatiť. Nechala ma v tom samého."

Škorvánek vysvetľuje význam lieku: "Doteraz friedreichova ataxia bola úplne neliečiteľná. Pre mňa asi najväčší prínos toho lieku je spomalenie progresie. Máme oficiálne dostupné trojročné sledovanie, v ktorom sa ochorenie spomalilo o 55%."

Prečítajte si tiež

Poisťovne im nepomôžu: Mladíci s Friedreichovou ataxiou majú šancu žiť vďaka zbierke

​

Zbierky ako posledná šanca

Mladí muži tak bojujú o čas a spoliehajú sa na pomoc verejnosti prostredníctvom zbierok. Správkyňa Donio.sk Zuzana Suchová uvádza: "Máme momentálne teraz štyri zbierky. Jedna je ukončená, lebo jeden z tých chlapcov zomrel. Nedočkal sa tej liečby." Eduarda delí od polročnej liečby ešte 130-tisíc eur.

Lukáš, na druhej strane, už časť peňazí vyzbieral a liek užíva tri mesiace. Výsledky sú povzbudivé. "Predtým mal veľký problém chodiť, už teraz vie prejsť sám. Nevedel stáť poriadne. Teraz chvíľu už stojí aj so zatvorenými očami, dokonca," hovorí Škorvánek. "Pre nás je to dosť frustrujúce, pokiaľ existuje liečba, o ktorej vieme, že by pacientovi mohla zabrať a pacient sa k nej nedostane. Na druhej strane chápeme aj to, že tie legislatívne procesy a finančné možnosti štátu sú také, aké sú. Našťastie to vyzerá, že pri tomto ochorení sa všetko hýbe tým správnym smerom a dúfame, že pacienti by mohli mať liečbu dostupnú," dodáva Škorvánek.

Sľuby a realita

Minister zdravotníctva Kamil Šaško tvrdí: "Konkrétne týmto prípadom a touto diagnostikou sa zaoberáme veľmi detailne." Sľubuje prekopanie liekovej politiky a zlepšenie dostupnosti inovatívnych liekov. "A ja chcem veriť, že do konca tohto roka sa nám spoločne s priemyslom, spoločne s pacientmi a spoločne s lekármi podarí prípravy naozaj kvalitnú legislatívu, ktorú potom oprieme o pomerne zaujímavé navýšenie zdrojov už pre budúci rok," hovorí Šaško.

Pre pacientov so zriedkavou diagnózou, ako aj pre mnohých ďalších, ktorým poisťovňa neschválila výnimku na život zachraňujúcu liečbu, je však čas kľúčový. Sľuby o lepšej budúcnosti nemôžu nahradiť realitu, ktorou je boj o každý deň.

​