Oblačno
18°
Bratislava
Miroslav
29.3.2024
Poisťovňa rozhodla. Bojovníkovi Alexejovi, ktorý trpí SMA, liek preplatia
Zdielať na

Poisťovňa rozhodla. Bojovníkovi Alexejovi, ktorý trpí SMA, liek preplatia

BRATISLAVA / Bojovníkovi Alexejovi, ktorý trpí zriedkavou genetickou chorobou spinálnej svalovej atrofie, poisťovňa preplatí najdrahší liek na svete. Práve ten malému Alexejovi, ako aj jeho spolubojovníkom Alexovi, Riškovi, Amélii môže zachrániť život. Minulý týždeň sa liek Zolgensma podarilo zaregistrovať v Európe.

Premiér Peter Pellegrini podpísal výnimku na podanie Zolgensmy na Slovensku ešte začiatkom marca. Našli sa totiž lekári, ktorí sú ochotní prevziať zodpovednosť. Alex, Riško, Alexej, Amélia. Tieto deti sa nepoznali. Spojila ich ale zriedkavá choroba, hodiny a hodiny strávené v nemocnici a nie najlepšia prognóza napriek pravidelnej liečbe. Nádej teraz prišla z Ameriky. Jediné podanie lieku by mohlo ochorenie zastaviť, no stojí vyše 2 milióny dolárov.

Kým Riško a Alexej už svoj liek dostali, malého Alexeja to ešte len čaká. Poisťovňa Union pristúpila k rozhodnutiu, že Alexejovi tento liek preplatia. "Hoci naša poisťovňa kvôli pandémii tiež funguje čiastočne cez homeoffice, keď k nám včera dorazila doplnená žiadosť malého Alexeja, hneď sa zišlo celé predstavenstvo, revízni lekári a lekárnici a tiež právne oddelenie, aby ju dokázali posúdiť v skrátenom konaní," informovala Beáta Dupaľová Ksenzsighová, hovorkyňa poisťovne Union.

Liek je už od minulého týždňa registrovaný aj v Európe, no musí sa podať do dvoch rokov života dieťaťa. Otázkou preto pri týchto malých bojovníkov bolo aj to, či to stihnú do lekármi stanoveného termínu. "V Unione sme sa rozhodli žiadosť Alexeja schváliť. V tejto chvíli už rokujeme s výrobcom lieku," oznámila  Elena Májeková, riaditeľka sekcie zdravotnej poisťovne Union.

Každé z detí má vlastný príbeh. Rodičia Riška a Alexka sa už ale tešia, že ich synom bol podaný liek, ktorí tak potrebovali. "Posledné 2 týždne sú pre nás krásne. Naplno sa venujeme nášmu pokladu a s úžasom sledujeme, ako sa jeho život mení k lepšiemu," napísali v príspevku Riškovi rodičia, ktorí neskrývali dojatie a všetkým s radosťou opísali, čo doteraz u svojho syna nevideli.

"Je úžasné vidieť, s akou radosťou dvíha svoje rúčky, chytá a naťahuje sa po hračkách, vydrží ležať na chrbte bez toho, aby sa zakašliaval a chvíľu vydrží vo vertikálnej polohe," vyznali sa Riškovi rodičia.

​ Pred niekoľkými mesiacmi chlapcovi rodičia ani netušili, či sa podarí vyzbierať dostatok peňazí na to, aby mohli cestovať do Maďarska, kde by mu podali liek, a vôbec, či to stihnú do termínu stanoveným lekármi. No a teraz svoj liek už dostal. "Stále si živo pamätám, aké povzbudivé správy som od Vás dostával, aký úžasný koncert pre mňa zrealizovali, aké pekné hrnčeky mi dali vyrobiť a vy ste si ich kupovali a veľa iných krásnych spomienok. A dnes sa už konečne môžem tešiť, že som dostal svoj liek.  Podanie lieku prebiehalo bez problémov. Tiekla mi do žily infúzia. Trvalo to takmer hodinu a aj som si pri tom aj pospinkal." 

Súvisiace články

Najčítanejšie správy