Bojovník Alex už dostal najdrahší liek na svete. Jeho rodičia opísali, ako sa má

27.05.2020 08:18 Noviny.sk Slovensko

Bojovník Alex už dostal najdrahší liek na svete. Jeho rodičia opísali, ako sa má

Archívna reportáž
embed kód
BRATISLAVA /BUDAPEŠŤ / Bojovník Alexko, ktorému držalo palce celé Slovensko, už dostal svoj liek. Alex do Budapešti, kde mu mohli podať vzácny a najdrahší liek na svete Zolgensma, vycestoval ešte začiatkom mája. Musel ale podstúpiť niekoľko vyšetrení, ktoré napokon ukázali, že je vhodný prijímateľ lieku.

Alexko trpí spinálnou muskulárnou atrofiou, rovnako ako jeho spolubojovníci Alexej, Amélia a Riško. Pred niekoľkými mesiacmi chlapcovi rodičia ani netušili, či sa podarí vyzbierať dostatok peňazí na to, aby mohli cestovať do Maďarska, kde by mu podali liek, a vôbec, či to stihnú do termínu stanoveným lekármi. No a teraz svoj liek už dostal. "Stále si živo pamätám, aké povzbudivé správy som od Vás dostával, aký úžasný koncert pre mňa zrealizovali, aké pekné hrnčeky mi dali vyrobiť a vy ste si ich kupovali a veľa iných krásnych spomienok. A dnes sa už konečne môžem tešiť, že som dostal svoj liek.  Podanie lieku prebiehalo bez problémov. Tiekla mi do žily infúzia. Trvalo to takmer hodinu a aj som si pri tom aj pospinkal." 

"Pred troma mesiacmi som len snívala o tom, že môj Alex, ktorý má veľmi ťažkú chorobu, by mohol dostať úplne nový liek. Liek, ktorý je ďaleko v Amerike a hlavne za tak obrovskú cenu, že pre nás, bežných ľudí, je jeho kúpa takmer nereálna. Predstava toho, že Alex nikdy nebude ani sedieť, nikdy nebude samostatný a viesť normálny život mi ale dala odhodlanie bojovať za získanie tohto lieku," napísala na sociálnu sieť Alexova mama Monika Brdárska. 

Rodičia nielen Alexka ale aj jeho ostatných spolubojovníkov dlho bojovali, aby ich deti mohli dostať drahý liek z Ameriky. Ľudia im pomáhali prostredníctvom zbierky, koncertov, z ktorých výťažok išiel pre nich, a iných dobročinných akcií. 

Rodičia Alexa dlhé mesiace komunikovali s nemocnicou v Budapešti ešte predtým, ako začala veľká zbierka. "​Vďaka tejto dobrej spolupráci s nemocnicou, nebolo také ťažké všetko zabezpečiť a ja som veľmi rád, že ma tu prijali. Ďakujem Vám kamaráti a pevne verím, že Vám budem zdieľať už iba samé pokroky a zlepšenia."

Všetci majú svoj príbeh

Každé z detí má vlastný príbeh. Amélia oslávila svoje prvé narodeniny v postieľke, napojená na prístroje. Miluje hudbu a prštekmi sa pokúša lúskať si do rytmu. "Rozumovo je na tom určite v poriadku. Je veľká bojovníčka, za ten rok toho stihla naozaj veľa," povedal otec malej Amélie. Dva mesiace strávila na áre, 20 hospitalizácií v nemocnici a päť lumbálnych injekcií na tlmenie choroby. 

"On sa narodil ako zdravé dieťa a hýbal sa. No od štvrtého týždňa úplne prestal, " popísala postup choroby Andrea Hrušovská, mama Alexeja. Hoci Alexej trpí zriedkavým ochorením, jeho najbližší veria, že sa jedného dňa vylieči. "Keď som sa dozvedela túto diagnózu a povedali mi, že je to neliečiteľné a že tieto deti sa nikdy nepostavia na nohy, tak som povedala, že tento chlapček sa na nohy postaví," dodala mama Alexeja. 

Zdroj: noviny.sk

Najnovšie na JOJ.SK

Prečítajte si tiež

TV Program

22:30 Na ulici po opici v žltých šatách
00:35 Nebezpečne námesačná
02:30 Zradca
23:20 Komici
02:10 Rasisti
04:00 DEDIČSTVO
22:55 Bez druhej šance
00:10 POLICAJTI V AKCII
01:15 Súdna sieň
23:05 Jahôdka a jej kamaráti I.
23:30 Arthur a Minimojovia
23:55 Kúzlovanie
21:55 Old Boy
23:50 Strážce spravedlnosti I.
00:35 Strážce spravedlnosti I.