Má schválený liek, no dopláca 1700 eur mesačne. Raritní pacienti čakajú na spravodlivejší zákon

SLOVENSKO / Najskôr bojujú o to, aby im vôbec zistili ich zriedkavú diagnózu, a keď im ju zistia, musia si mnohí z nich ešte vybojovať liek na výnimku, keďže pri ojedinelých ochoreniach takéto lieky často nie sú kategorizované a uhrádzané. No a predstavte si, že ani tam sa to nekončí. Niektorým síce liek na výnimku aj schvália, no aj tak časť z nich musí každý mesiac zohnať stovky a niekedy až dvetisíc eur na doplatok za tento liek. Nie je to fér ani podľa ministra. Sľubuje, že v práve pripravovanej legislatíve bude myslieť aj na to.

"Už keď ten pacient konečne po niekoľkých rokoch sa dozvie tú diagnózu, tak vlastne zistí, že ani nemá možnosť nejakej liečby. A keď aj má, tak potrebuje byť milionár," takto Natália hovorí o tom, ako sú na tom pacienti s raritnými ochoreniami s karcinómom kôry nadobličky je jedno z nich. Postihuje približne jedného človeka na milión.

Málokto by povedal, čo má za sebou. Vyoperovali kilogramového nádoru, štyri chemoterapie. Remisia a potom návrat ochorenia metastázy. Dnes jej ale efektívne pomáha dvojkombinácia liekov. "Behom piatich týždňov akoby sa zastavila tá progresia. Čiže ja keby nemám túto dvojkombináciu týchto liekov, tak ja už tu dneska možno ani nie som," pokračovala pacientka Natália.

Lieky nie sú kategorizované

Lenže pri takto elitnom ochorení lieky na jej diagnózu nie sú kategorizované. Našťastie sa k nim dostala na výnimku. Je ale jednou z pacientiek, ktorá za ne musí doplácať. "Napriek tomu, že to má schválené. Tak stále ma stojí tá liečba, ktorá mi reálne pomáha okolo 1700 eur mesačne," opísala Natália.
Čo zatiaľ zvláda vďaka zbierke. Podľa pacientov ich nechráni legislatíva. Podľa zákona totiž poisťovne výnimkové lieky uhrádzajú do presne stanovenej výšky ceny. "Zdravotná poisťovňa v súlade s legislatívou uhradí 70 alebo 90 % z bežnej ceny," informovala výkonná riaditeľka Asociácie zdravotných poisťovní PhDr. Dajana Petríková.

70 %, keď ten liek je úplne nekategorizovaných a štát očakáva, že výrobca takto pacientovi poníži cenu, aby nedoplácal. "Niekedy to však vyjde tak, že doplatok musí platiť, lebo výrobca nie je ochotný alebo nemôže dať takúto zľavu a vtedy to môže veľmi negatívne dopadnúť na poistenca," priblížila zdravotná analytička Jana Ježíková.

Prečítajte si tiež

Pacienti s chorobou čriev sú zúfalí. Lieky sú nedostupné a riešenie v nedohľadne

Nehovoriac o tom, že do hry vstupuje ešte aj distribútor a lekáreň

"Momentálne platná novela z roku 2022, hovorí o maximálnej sume, ktorú má uhradiť poisťovňa, ale už sa nehovorí o tom, kto má doplatiť ten zvyšok. A tým niekým v bežnej praxi je pacient," vysvetlil minister zdravotníctva Kamil Šaško.
A tak je to aj v prípade Natálie. Hoci sa vraj poisťovňa zľavu vždy snaží vyrokovať.

"Poisťovňa postupuje v súlade s touto legislatívou a poistenie uhrádza maximálnu možnú výšku ceny lieku," povedala hovorkyňa zdravotnej poisťovne Beáta Dupaľová Ksenzsighová. Jednu páku, ale predsa len poisťovne ešte majú, nie, ale vraj možné vyhovieť každému. Umožňuje v prípadoch hodných osobitného zreteľa uhradiť takýto liek výnimku až do 100 percentnej výšky. Upratať v tom má podľa ministra nová legislatíva. Sľubuje, že pacienti, ktorí sú aktuálne na výnimkových v liekoch, zmenu pocítia.

"Teraz je stanovená maximálna suma, ktorú má dať poisťovňa za ten doplatok. Po novom to bude tak, že poisťovňa bude tlačená do toho, aby vyjednala tú zmluvu tak, aby pacient nedoplácal vôbec," doplnil Šaško. Pripúšťa však, že ostanú aj špecifické prípady, kedy ale pacienta upozornia na doplatok vopred. Pacienti prosia o väčšiu spravodlivosť. "Som mentálne nastavená celkom dobre. Ja bojujem, bojujem, moja onkologička, bojuje moja rodina aj moji kamaráti," uzavrela Natália.