Zriedkavá choroba ničí životy. Liek existuje, no na Slovensku ho pacienti stále nedostali

Zdielať na

6.11.2025 Slovensko - aktuality

Zriedkavá choroba ničí životy. Liek existuje, no na Slovensku ho pacienti stále nedostali

Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.

SLOVENSKO / S touto diagnózou ich je na Slovensku len niekoľko. Každým dňom sa ich stav zhoršuje a čakajú na kategorizovanie drahého, no jediného lieku, ktorý im dokáže pomôcť. Pacientom s Friedreichovou ataxiou zdravotné poisťovne odmietli liek uhradiť na výnimku – nie preto, že by nebol účinný, ale z finančných dôvodov. Tvrdia, že by tým ohrozili udržateľnosť systému verejného zdravotného poistenia. Proces kategorizácie podľa pacientov stojí, ministerstvo však prieťahy odmieta.

„Ten pocit je strašne frustrujúci,“ hovorí Andrea, mama dvadsaťročného Dávida, pacienta s Friedreichovou ataxiou. „Liek existuje, ale my ho nemáme. V iných krajinách ho pacienti dostávajú, sledujem skupiny, kde zdieľajú svoje pokroky a zlepšenia. A my sa môžeme len prizerať a dúfať, že raz sa liek dostane aj k nám.“

„Situácia je veľmi vážna a ide nám o čas,“ dodáva Eduard, otec Eda, ktorý má rovnakú diagnózu. „Zatiaľ nás je len sedem,“ hovorí Lukáš Hrošovský, pacient s Friedreichovou ataxiou.

Jeden sa postavil pred kamery, ďalší zomrel

Odkedy sa začiatkom roka prvý pacient postavil pred kamery, jeden z pacientov už zomrel a pribudli zbierky pre ďalších dvoch. Pacienti upozorňujú, že každý deň odďaľovania liečby znamená zhoršovanie prognózy. „Každý jeden deň, týždeň či mesiac navyše znamená trvalé poškodenie zdravia,“ zdôrazňuje Eduard.

„Doteraz bola Friedreichova ataxia úplne neliečiteľná. Najväčším prínosom nového lieku je spomalenie progresie,“ vysvetľuje prof. MUDr. Matej Škorvánek, PhD., vedúci Centra pre zriedkavé extrapyramídové ochorenia CNS na Neurologickej klinike LF UPJŠ a UNLP. „Doterajšie trojročné pozorovania ukazujú, že ochorenie sa spomalilo až o 55 %. To je sľubný výsledok,“ dodáva.

Sledujú aj web ministerstva

„Keby ten liek dostal, možno by sa na invalidný vozík ani nedostal,“ hovorí Andrea. Pacienti pozorne sledujú oficiálny portál ministerstva. Očakávali, že rezort podpíše zmluvu s farmaceutickou spoločnosťou do konca októbra. Už 16. októbra firma upozornila, že beží 90-dňová lehota, neeviduje súčinnosť ministerstva a žiada odstrániť prieťahy. Znova sa ozvala deň pred uplynutím lehoty – a potom už na webe žiadna odpoveď ani dokument nepribudol.

„Posledný krok podľa informácií z portálu prebehol ešte v júni,“ hovorí Jana Ježíková, zdravotná analytička. „Vyzerá to, že ministerstvo nedodržalo zákonnú lehotu – zákon pritom jasne určuje, že do 180 dní sa má rozhodnúť o kategorizácii.“

Minister zdravotníctva Kamil Šaško (Hlas-SD) nečinnosť rezortu odmieta. „V žiadnom prípade nejde o prieťahy zo strany ministerstva. Držiteľ registrácie bol vyzvaný, aby dokumentáciu aktualizoval – to sa udialo, tuším, minulý týždeň. Momentálne s odborníkmi pracujeme na tom, aby sa odborné kritériá premietli do zmluvy, a následne bude držiteľ vyzvaný na jej podpis,“ uviedol Šaško.

Pacienti zatiaľ pokračujú v zbierkach a spájajú sa v združení

Lukáš bojuje o pokračovanie liečby, pre Eda je to šanca, aby choroba nepostupovala. „Myslím, že prístup by mohol byť trochu ľudskejší,“ hovorí Edo. Pre Dávida je to možnosť žiť a pracovať ako iný mladý človek. „Pracuje ešte len rok, má chuť pracovať,“ dodáva Andrea.

„Robíme všetko pre to, aby sme sa v tejto diagnóze v čo najkratšom čase posunuli dopredu,“ uzatvára minister Šaško.