Liek pre "palčekov" na obzore? Ministerstvo rokuje o preplácaní

Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.

SLOVENSKO / Nekonečný príbeh - aj tak sa dá nazvať boj o liek pre takzvaných palčekov - teda deti, ktoré nemôžu vyrásť. Drahý liek preplácajú poisťovne len na výnimku. Rodičia detí už viac ako 3 roky bojujú za schválenie jediného účinného lieku. Rezort zdravotníctva je ale optimistický, s výrobcom sa dohodol na zmluve. Pacienti by sa vraj čoskoro mali dostať k tomuto lieku.

"Bojujeme za to už viac ako 4 roky. Adamkovi bola liečba zamietnutá šesťkrát," uviedla Adamkova mama Jarmila Mončeková. Liek pre takzvaných palčekov je na trhu už takmer 5 rokov, slovenskí pacienti sa k nemu nevedia dostať. Je totiž pre nich príliš drahý a poisťovne ho nepreplácajú.

Rodičia dnes už 6 a pol ročného Adamka sa preto rozhodli založiť si transparentný účet. Napokon sa podarilo vyzbierať sumu, aby sa liečba pred rokom a pol mohla začať. "Liek začal brať v októbri, rok a pol dozadu," pokračovala Mončeková.Pani jarmila ďalej vysvetľuje ako liek Adamkovi pomáha. Kým v minulosti narástol za rok len centimeter, počas liečbe to už bolo desať.

"Mal bolesti kĺbov, mal nožičky do o, mal ísť na operáciu na lámanie kostí, lebo padal, to sa mu vyrovnalo," opísala synov stav Mončeková.

Rodičia detí s achondropláziou už roky bojujú za schválenie jediného účinného lieku

V mnohých krajinách, vrátane Česka ho poisťovne preplácajú. U nás sa k lieku dostanú pacienti len na výnimku. Ročné náklady na liečbu sa šplhajú k 280-tisícom eur. Výrazný posun nastal až minulý rok v júli. Výrobca lieku podala žiadosť o kategorizáciu - čo by neskôr znamenalo to, že liek bude uhrádzať zdravotná poisťovňa. Keďže ide o drahý liek rezort zdravotníctva rokoval s výrobcom o zľave. Dohoda je vraj na svete.

"Sa tento dôležitý liek na achondropláziu posúva do ďalšieho procesu, bude sa ním na rokovaní zaoberať Kategorizačná komisia pre lieky," informovala hovorkyňa Ministerstva zdravotníctva Veronika Daničová. "Posunuli sme sa do dosť zásadného kroku to znamená, že rezort sa dohodlo na zľave," potvrdila zdravotná analytička Jana Ježíková.

Pacienti a ich rodičia stále čakajú na definitívne rozhodnutie

Šéf rezortu si teraz počká na vyjadrenie komisie, podľa odborníčky ale karty môžu zamiešať zdravotné poisťovne. "Keď im bude doručená táto zmluva, tak môžu v zhode, spoločne, podať nesúhlas proti takejto zmluve, ak napríklad nesúhlasia so zľavou," doplnila Ježíková.

"Konečné odporúčanie Kategorizačnej komisie bude slúžiť ako podklad pre rozhodnutie ministra zdravotníctva o zaradení lieku do zoznamu kategorizovaných liekov," informovala Daničová.

Rodičia palčekov dúfajú, že sa zdĺhavý proces čoskoro skončí a deti sa k liekom dostanú. Podľa doterajších výsledkov pacienti vďaka nemu podrástli desiatky centimetrov. No je potrebné ho podať včas. "Ten štvorročný boj bol naozaj frustrujúcu aj náročný ale my všetko ustojíme ide o deti. Pre niektoré deti už je žiaľ neskoro a nie je možné im ho podať," uzavrela Mončeková.