Deťom s poruchou rastu začali podávať liek Voxzogo. Po rokoch konečne získali nádej
Máte vypnuté reklamy
Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.
BRATISLAVA / Roky prosieb, petícií a boja o čas. Takto rodičia detí s poruchou rastu sledovali, ako ich nádej visí na jednom rozhodnutí, a každým dňom slabne. Dnes však prišiel moment, na ktorý dlho čakali. Deťom začali podáva liek Voxzogo. Pomáha im nielen rásť, ale aj predchádzať ďalším komplikáciám spojeným s touto diagnózou. Pre mnohé rodiny je to prvýkrát po rokoch pocit, že ich deti majú pred sebou viac než len diagnózu. Že majú šancu.
Svetlo na konci tunela po rokoch čakania
"Moja Reuška má 7 rokov, teraz bude mať 8. Ona má najväčšiu možnosť hlavne kvôli tomu veku, keby sa to už tento rok začalo, aby dorástla," uviedol otec dievčaťa s achondropláziou Pavol Škoda. Jej jedinou nádejou je liek Voxzogo, ktorý jej môže zabezpečiť plnohodnotný život.
Po viac ako troch rokoch čakania nastáva zvrat. Liek Voxzogo dostane nielen Reuška, ale aj ostatné deti s achondropláziou. Pre ich rodiny to znamená takpovediac svetlo na konci tunela. "Sme šťastní. Dnes bola prvá dávka v nemocnici a všetci rodičia môžu byť patrične hrdí na to, že sme to takto zvládli," pokračoval otec dievčaťa.
"Ja som z toho úplne namäkko," reagovala detská endokrinologička doc. MUDr. Ľudmila Košťálová, CSc.
Ako liek funguje
Voxzogo, zjednodušene povedané, pomáha otvárať chrupavky, aby mohli rásť kosti. Liek však možno podať len do určitého veku, a viaceré deti kvôli tomu túto šancu už stratili. "Kým sa neuzavrú rastové štrbiny, zase je to veľmi individuálne," pokračovala Košťálová.
"Jedna česká rodina chodí na naše stretnutia a tým pádom vidíme aj toho chlapčeka, aký progres má ten liek," doplnil Škoda.
"Viete si to asi predstaviť, keď ste dospelý a máte 120 centimetrov, máte nastúpiť do električky, máte si v obchode nakúpiť… Tie deti po celom svete liečia, tak veľmi pekne rastú, mení sa im trochu aj tvárička," opísala Košťálová.
Liek chráni aj zdravie
Liek má totiž pomôcť nielen rásť, ale aj chrániť deti pred ďalšími zdravotnými problémami, ktoré spôsobuje diagnóza. "Štartovaciu pištoľku sme dnešný deň spustili," dodala Košťálová.
"Nič iné v súčasnej dobe lepšie nie je. Je to jediný liek na túto genetickú chorobu a sme radi," uzavrel Pavol Škoda.
"Je to dobré, že budeme rásť, aj všetci palčekovia, ktorí ešte nemajú nad 18 rokov," povedal Richard. "Ja sa už teším na tú liečbu, lebo budem môcť chodiť aj na gymnastiku. Nebojím sa injekcií, stojí za to, aby sme vyrástli," reagovala Rea.