Rodičia "palčekov" márne čakajú na schválenie lieku pre ich deti, proces je na mŕtvom bode

SLOVENSKO / Rodičia takzvaných "palčekov", teda detí, ktoré nemôžu vyrásť, už viac ako 3 roky bojujú za schválenie jediného účinného lieku aj na Slovensku. Nie je to ale iba o vzraste. "Palčekov" trápi celý rad zdravotných problémov. Ešte pred dvomi mesiacmi vyzeral proces s liekom nádejne. Dnes je všetko inak.

"Moja Reuška má 7 rokov, teraz bude mať 8. Ona v podstate má najväčšiu možnosť a hlavne kvôli tomu veku, keby sa to už tento rok začalo, aby dorástla do takej výšky, aby nebola v podstate závislá na pomoci druhých," uviedol otec chorého dievčatka Pavol Škoda. Jej jedinou nádejou je liek Voxzogo, ktorý jej môže zabezpečiť plnohodnotný život. "V podstate tri roky bojujeme o to, aby buď bol ten liek hradený na výnimku, alebo by bol kategorizovaný," pokračoval Škoda.

"Máme pacienta, pacientku, ktorej zdravotná poisťovňa liek hradí a ostatným pacientom tento liek nehradí. Takáto situácia sa nemôže diať," vyjadrila sa zdravotná analytička Jana Ježíková. Ešte v júli minulého roka požiadal držiteľ tohto lieku o jeho zaradenie do Zoznamu kategorizovaných liečiv. "Práve o toto v týchto dňoch ide, o snahu nájsť nejaký taký text zmluvy, také podmienky, ktoré by umožnili zaradiť tento liek do zoznamu tak, aby bol hradený pre pacientov," priblížil advokát špecializovaný na zdravotníctvo Ivan Humeník.

Prečítajte si tiež

Nová nádej pre deti s achondropláziou: Voxzogo prináša šancu na lepší život

Teraz je ale situácia na mŕtvom bode a rokovanie stojí

Na schválenie nečakajú len palčekovia. V kategorizačnom konaní sú aj lieky pre cystickú fibrózu, svalovou dystrofiu a mnohé iné. Aktuálne sa však rozbehnutý proces zastavil. "Čelíme situácii, kedy takmer trištvrte roka sa do systému úhrad nedostávajú prakticky žiadne nové lieky a takúto situáciu sme tu naozaj mali veľmi dávno," osvetlila Ježíková.

"Predchádzajúca vláda spôsobila výrazné prekročenie rozpočtu na lieky, čo potvrdil aj NKÚ a vyzval na nápravu. Ministerstvo preto pripravuje legislatívne zmeny, ktoré majú zabezpečiť udržateľnosť systému," tak znelo stanovisko Ministerstva zdravotníctva. V prípade, že rezort zdravotníctva nevyhovuje podmienky, klesá nádej aj na schvaľovanie výnimiek. "Poisťovňa neschváli žiadosť o výnimkový liek v prípade, ak liek bol predmetom kategorizačného konania a tým konaním neprešiel," vysvetlil Humeník.

Jedným z najdôležitejších aspektov v prípade tohto lieku je podať ho včas. "Každým dňom v podstate sa môže stáva to, že vypadnú ďalšie a ďalšie deti, nakoľko v tej skupine sú deti, ktoré sú už teraz na hrane," uzavrel Škoda. Momentálne je konanie s liekom voxzogo prerušené na 90 dní. Verdikt však môže padnúť o týždeň, ale aj o tri mesiace.