Zatiahnuté
13°
Bratislava
Arnold
1.10.2022
Adamko trpí zriedkavou chorobou - nerastie, ako by mal. Pomôcť by mu mohol liek, ktorý poisťovne nepreplácajú
Zdielať na

Adamko trpí zriedkavou chorobou - nerastie, ako by mal. Pomôcť by mu mohol liek, ktorý poisťovne nepreplácajú

BERNOLÁKOVÁ / Malý Adamko má zriedkavú chorobu - jeho kosti rastú oveľa pomalšie ako kosti zdravých detí a v dospelosti by tak meral len okolo 115, možno 130 centimetrov. Pomôcť mu môže nový liek, ktorý už začali podávať pacientom aj v susednom Česku. U nás by si však drahý liek zatiaľ musel platiť sám.

"Nedávno sa ma spýtal, maminka, prečo už nerastiem, ja keď dám takto hore ručičky, na nič nedočiahnem, kedy už budem taký ako Tadeášo - jeho braček. Taká jeho méta je, maminka, ja chcem dosiahnuť na kľučku," povedala Adamkova matka Jarmila. Adamko má 3,5 roka, no svojou výškou pripomína skôr ročné bábätko. Pomôcť by mu dokázal nový liek, no žiadna z našich poisťovní ho zatiaľ neprepláca. V susednom Česku je situácia už úplne iná. 

Liek pre palčekov s komerčným názvom voxzogo vznikol na základe dlhoročného výskumu vedcov Masarykovej univerzity v Brne. Podľa doterajších výsledkov pacienti vďaka nemu podrástli desiatky centimetrov, no pomáha im aj inak. "Napríklad chrupavky sa liečia, ktoré v dôsledku tejto diagnózy sa nepremieňajú na kosť, vyrovnávajú sa nožičky, ušká, ktoré im spôsobujú problémy - nedoslýchavosť, časté zápaly uší, tak tým sa liečia, dorastá noštek," uviedla Jarmila. 

"Tento liek je určený pre pacientov s achondropláziou vo veku od 2 rokov, ktorých kosti stále rastú," povedala hovorkyňa ŠÚKL Magdaléna Jurkemíková. "Pre ľudí, ktorí sa narodia s achondropláziou, a v Japonsku je to schválené už od narodenia, tak je možné, že vyrastú do spodnej hranice normálnej ľudskej výšky. Teraz sa rozbehne množstvo testov,ako to použiť, s čím to kombinovať, ako skoro to podať, to je len začiatok," uviedol vedúci výskumu Pavel Krejčí. 

Minulý týždeň sa cesta k jeho užívaniu zjednodušila v Česku. Ak rodičia o liečbu požiadajú a lekár ju schváli, mali by ju dostať na náklady štátu. U nás zatiaľ prichádza do úvahy len výnimka od poisťovne, alebo tučné bankové konto. Ročné náklady na liečbu sa šplhajú k 280-tisícom eur. "Momentálne evidujeme žiadosti o tento liek pre 10 poistencov. Liek Voxzogo nepatrí medzi kategorizované lieky, a teda nie je hradený z verejného zdravotného poistenia. Poisťovňa čiastočne hradí liečbu jednému poistencovi," uviedla hovorkyňa VŠZP Eva Peterová. 

Ministerstva zdravotníctva tvrdí, že všetko stojí na výrobcovi. Budúcnosť pre liečených pacientov je pritom veľmi sľubná. "Ja si myslím, že raz by mohli vyzerať rovnako, ako normálni ľudia," povedal Krejčí. "Aby mal Adamko rovnaké možnosti ako iné deti a iní ľudia, aby mohol normálne cestovať, navštevovať školy, kultúrne podujatia, všetko ako iné deti," dodal Adamkov otec. 

Súvisiace články

Najčítanejšie