Život v temnote: 16-ročného Tomáša môže zabiť slnečný lúč, štát mu odobral pomoc

Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.

NOVÉ ZÁMKY / 16-ročný Tomáš žije od narodenia v temnote. Trpí totiž vzácnym ochorením – slnečný lúč, presnejšie UV žiarenie, ho môže zabiť. Napriek vážnej diagnóze úrady Tomášovej mame zobrali opatrovateľský príspevok. Zo dňa na deň sa tak ocitli bez peňazí. Zamestnať sa pritom nemôže, keďže starostlivosť o Tomáša jej zaberie celý deň.

"Hovorili, že sa ani nedožije, ale krásny vek už má a bojujeme ďalej," mama 16-ročného Tomáša Edita z Obidu pri Štúrove sa nesťažuje. Teší sa z každého dňa. Tomáš trpí vzácnym ochorením Xeroderma pigmentozum typ C. "V skratke dieťa tmy, on nemôže na denné svetlo, je tam UV-čko a hneď by mal poranenie, ako keby popáleniny, nádory," vysvetlila Edita.

Posudok bez toho, aby chlapca videli

Novozámocký úrad odňal mame štyroch detí od mája peňažný príspevok na opatrovanie Tomáša na základe nového posudku. Ten vznikol bez toho, aby ho videli. "Posudkový lekár si len pozrel neurologickú správu, psychiatrickú a nič o onkologickom nepíše, takže tie papiere ako keby sa vyparili," hovorí Edita.

S opatrovateľským príspevkom im odňali aj parkovaciu kartu. Tomiho, ktorý cez deň môže von len v špeciálnej helme, rukaviciach a odeve zadržiavajúcom UV žiarenie, vozí denne do špeciálnej školy a k lekárom svojim 22-ročným autom, aby čo najviac zmiernila jeho trápenie.

"Dám na seba špeciálnu masku z Francúzska a musím dať rukávy proti UV. Musím mať pomoc, neviem ísť jak ostatné decká sám vlakom, alebo sám busom, lebo zlí ľudia sú. Veľakrát povedali ľudia, že UFO a takéto," priznáva Tomáš. "Ľudia sa mu posmievajú a má aj depresie," potvrdila mama.

Tomáš sa lieči na onkológii

Pri chemoterapii dodržiava prísny režim. Vďaka tomu má ročne namiesto desať už len štyri bolestivé operácie. "Lebo on je pri vedomí, len sa lokálne umŕtvi a vyreže sa to potrebné," hovorí Edita. "Nebudem sa vedieť zamestnať, aj keď nebude ten príspevok, lebo tam zlyhá naša liečba, potrebujeme taký vojenský režim."

"V uvedenom prípade v súčasnosti prebieha na príslušnom úrade práce, sociálnych vecí a rodiny odvolacie konanie," ozrejmil úrad v stanovisku.

Ľuďom približuje svoj stav cez sociálnu sieť

Tomáš okrem toho, že rád pomáha mame pri varení, vyrába aj videá na TikToku. "O mojej chorobe, lebo veľa detí si to nevie predstaviť, ako takto žiť a veľa dospelých nevie," dodal Tomáš.

Možno by si ich mohli pozrieť aj tí, ktorí rozhodujú o jeho stave.