Každý krok bolí, no ide ďalej: Adam už 17 rokov bojuje so zriedkavou chorobou

SLOVENSKO / Televízia JOJ už viac ako 8 rokov sleduje prípad chlapca, ktorý ako 8 ročný - jediný na Slovensku, bojoval s extrémne zriedkavým ochorením – Morquiho syndrómom. Každý krok bol pre neho bolestivý a preto už ako veľmi malý podstúpil komplikované operácie. Pred pár dňami už ale Adam oslávil 17. narodeniny. A v tomto roku nastúpil aj na strednú školu.

Keď sme s Adamom nakrúcali prvý krát, mal deväť

Prejsť pár metrov pre školáka znamenalo prežívať bolesť a vyčerpanie. S mamou túžil chodiť do školy bez vozíka a bez pomoci. Aspoň tých 54 metrov. Prešlo 8 rokov odkedy Adamkovi poisťovňa nakoniec miliónovú liečbu odklepla. Špeciálne lieky tak ako vtedy, dostáva aj teraz raz týždenne. Za osem rokov však Adam veľa nevyrástol. Hoci mu mama musí neustále pomáhať, napreduje. Študuje fotografiu a hoci žije so zriedkavým raritným chorením, je šťastný.

Tých istých 54 metrov stále neprejde bez pomoci

Každý krok je preň namáhavý no liek mu uberá z ukrutných bolestí. "Bolia ma kríže, ruky, hlava, proste celé telo a keď mám ten liek tak nič," opísal Adam Bukna. Vďaka liečbe ale chodí s kamarátmi von, do školy a môže jazdiť na štvorkolke. "Podľa našich informácií ide o jediného pacienta, ktorého máme v našom poistnom kmeni na tejto liečbe. Je dobrá správa, že ochorenie je stabilizované a nezhoršuje sa," uviedol hovorca ZP Dôvera Matej Štepiansky.

Marqiho syndróm už na Slovensku okrem Adama postihol aj ďalšie dieťa.