Každý deň rozhoduje o živote. Pacienti čakajú na lieky, minister sľubuje zmenu

BRATISLAVA / Minister zdravotníctva dnes prevzal petíciu za zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia, ktorú v krátkom čase podpísalo vyše 17-tisíc ľudí. Podľa nich nestačí stiahnuť spornú vyhlášku o podmienkach pre vstup nových liekov do systému. Chcú sa liekov konečne dočkať a chcú aj to, aby sa zlepšila diagnostika. Minister avizoval rokovania od pondelka a situáciu, ktorú vyvolala vyhláška označil za komunikačnú chybu a ospravedlnil sa za ňu.

​"Je to veľmi ťažké žiť s vedomím, že keby ste prešli pár kilometrov za hranice, tak tú liečbu máte a máte ju účinnú," vysvetľuje Andrea Madunová z O.Z. Belasý motýľ. 

"No je to hrozné, lebo ľudia tu, ale ja sa nimi liečiť nemôžem, " hovorí Lukáš Hrošovský - pacient so zriedkavou chorobou. 

Prečítajte si tiež

So zriedkavou chorobu je na Slovensku ťažko. Kameňom úrazu sú lieky

Na diagnózu čakal roky

Lukáš čakal na Slovensku roky na to, aby mu vôbec zistili diagnózu.

"Na Slovensku nevedeli 12 rokov zistiť diagnózu a nemecký lekár mi to zistil za jeden večer po e-mailovej komunikácii. Povedal, že podľa mňa to je Friedrichova ataxia. Dal som si vyšetriť, v Nemecku by to trvalo dva týždne, tu som čakal pol roka, " pokračuje Lukáš. 

Poisťovňa mu odmietla výnimku

Poviete si, konečne sa bude môcť liečiť, lenže nový liek je drahý. Je u nás na výnimku a poisťovňa mu ju už trikrát odmietla.

Prečítajte si tiež

Minister Šaško trvá na potrebe zmien v liekovej politike

"Som pracujúci vyštudovaný, každý deň cvičím, zdravo sa stravujem, " ďalej Lukáš Hrošovský. 

Potrebuje peniaze. Zatiaľ aspoň na rok. Doteraz vyzbieral na liečbu na desať mesiacov. Pýta sa, ako to je, keď si na jednej strane poisťovňa vykáže zisk a vyplatí dividendy, ale on si musí na liečbu robiť zbierku.

"Keď sa pozrieme len zisky zdravotných poisťovní za minulý rok 14,7 milióna eur, tak ako môže trestať zabijak, ohroziť finančnú udržateľnosť systému, " dodáva Lukáš.  

Prečítajte si tiež

Mladý Lukáš žije so zriedkavým ochorením. Liek stojí 1 000 eur na deň

"V systéme je mnoho dier a je dôležité tie najväčšie začať upchávať. Ja hovorím, že toto zďaleka nie je tá najväčšia diera, " opisuje minister zdravotníctva Kamil Šaško. 

Minister avizoval rokovania

Minister dnes prijal pacientov, prevzal si petíciu a avizoval rokovania.

"Keď má niekto chrípku, ten liek si vie zaplatiť, lebo pôjde znova do práce. Zarobí si na to. Keď má niekto zriedkavú chorobu a stará sa o svojho pacienta, tak tým pádom máte rozvrat celej rodiny, jeden člen sa o neho stará a tak ďalej. A tá poisťovňa, ktorá má pomáhať ľuďom, by mala pomáhať práve tým, ktorí majú ten reálny problém, " situáciu opisuje rodič dieťaťa so zriedkavým ochorením Miloš Kršák.

Prečítajte si tiež

Skončila možnosť pripomienkovať vyhlášku, ktorá by zhoršila dostupnosť inovatívnych liekov

"To zriedkavý vyvoláva pocit, že to je strašne málo ľudí, ale odhaduje sa, že je to až 300-tisíc Slovákov, " vážnosť problému zdôrazňuje predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová. 

"Od pondelka komunikujeme. Ten cieľ máme spoločný. A ja pri tom hľadaní toho riešenia som urobil komunikačnú chybu, " pokračuje Kamil Šaško. 

Prečítajte si tiež

Zmeny v liekovej politike vyvolali obavy: Pacienti varujú pred obmedzením prístupu k liekom

Pacientom ide o život

Pacientom ale ide každý jeden deň o čas a ani po dnešku si nie sú stopercentne istí, že sa posunuli k lepšiemu výsledku.

"Odkedy vlastne máme novú vládu, tak sa schvaľuje veľmi málo liekov. Dovolím si povedať v jednotkách, že ani desať to nepresiahlo, takže tie lieky nám sem veľmi málo pribúdajú. Čiže tá dôvera asi bude až vtedy, keď sa tá situácia naozaj začne meniť, " ukončuje Tatiana Foltánová.