Zatiahnuté
22°
Bratislava
Drahomír
16.7.2025
Pacientka trpela celé roky. Zriedkavé ochorenie pomohla odhaliť náhoda
Zdielať na

Pacientka trpela celé roky. Zriedkavé ochorenie pomohla odhaliť náhoda

SLOVENSKO / Predstavte si, že vám lekári 10 rokov nevedia povedať, čo vám je, prečo máte neustále v tele zápaly, nezvládnuteľné bolesti kĺbov, vyššie teploty a fľaky a žihľavku po celom tele. Veľmi zriedkavé ochorenie pomohla zúfalej žene odhaliť náhoda. Lekár z Trnavy bol tesne pred tým, než mu pacientka zaklopala na dvere, na odbornej konferencii a názov tejto diagnózy ho zaujal tak veľmi, že si ju lepšie preštudoval.

Nezvládnuteľné bolesti

"Začalo to tesne pred pôrodom. Objavila sa žihľavka a ja som netušila, či ide o alergiu na lieky," opísala pacientka Monika. To však bol len začiatok. Choroba mamu dvoch detí výrazne zmenila. Nezvládnuteľné bolesti, fľaky po tele. "Mávala som strašne veľké bolesti kĺbov," pokračovala Monika.

Roky lekári tápali, až napokon každý mesiac končila na urgente. "Dali mi napríklad liečbu, ktorá mi všetko zhoršila," dodala pacientka. 

"Naša pacientka bola liečená približne desať rokov v rôznych reumatologických aj iných ambulanciách," uviedol zástupca prednostu Kliniky vnútorného lekárstva FN Trnava, SZU a TU, MUDr. Miroslav Bajer, PhD.

Najťažší stav zažila na jednotke intenzívnej starostlivosti. "Bolo to už pred intubáciou. Zápalové infiltrácie," dodal Bajer.

Aj v tomto stave musela mamička zvládať starostlivosť o dve deti a sama o seba. "Mala som 45-percentný invalidný dôchodok, a z toho sa, bohužiaľ, na Slovensku nedá vyžiť. Bola som preto odkázaná ísť do práce," doplnila pacientka.

Účinná liečba

Získanie diagnózy bolo zlomové - prinieslo konečne účinnú liečbu. Tesne predtým, než Monika zaklopala na jeho dvere, upútal Bajera názov jedného ochorenia na odbornom kongrese.

"Keď sa prvýkrát objavilo, bol som náhodou na kongrese, kde sa toto ochorenie spomínalo v jednej tabuľke. Zaujal ma jeho názov, tak som si o ňom začal študovať. Na Slovensku vtedy nebol známy žiadny prípad. Vo svete bolo do roku 2022 známych len približne 300 prípadov," doplnil Bajer.

Vďaka liečbe sa zlepšil aj stav pokožky a bolesti pretrvávajú, no sú znesiteľnejšie. "Ďakujem za každý jeden deň, ktorý tu môžem byť," povedala Monika.

Aby sa mala lepšie, musí si však priplácať. Ako poberateľka invalidného dôchodku musí mesačne doplácať za liečbu. "Bohužiaľ, musím mesačne platiť 250 eur za biologickú liečbu," doplnila.

Zriedkavá diagnóza

Zriedkavé diagnózy sa určujú omnoho ťažšie a mnoho ľudí na Slovensku tú svoju stále len hľadá. "Nevýhodou zriedkavých ochorení je, že keďže s nimi má málo lekárov skúsenosti, povedomie o nich je nízke. Aby ste mohli diagnózu vôbec stanoviť, musíte to ochorenie poznať. Pacienti sú preto často zamieňaní s inými diagnózami a liečení nesprávne," uzavrel Bajer.

Súvisiace články

Najčítanejšie správy