Vzácna choroba ho pripravila o zrak. Liek, ktorý mu môže zachrániť život, stojí 200-tisíc eur

PREŠOV / Mladý manžel a otec malého synčeka už dve desiatky rokov bojuje so vzácnou chorobou, pri ktorej sa mu tvoria nádory po celom tele. Pripravili ho už o zrak i nadobličky. Časti niektorých mu dokonca museli nechať v tele, aby sa nestalo, že by ochrnul. Toho sa veľmi bojí. Nádej mu ale svitá v podobe lieku, ktorý už pomohol iným. Ročná liečba však stojí takmer 200-tisíc eur. On sám má len invalidný dôchodok. A tak mu neostáva nič iné, len žiadať o pomoc cudzích ľudí. Aby sa dostal k lieku, založil si účet na platforme Donio.

Diagnóza, ktorá zmenila život

Už je to 20 rokov, čo mu diagnostikovali Von Hippel-Lindau syndróm, po tom, ako mu magnetická rezonancia ukázala tri tumory v hlave. Choroba sa prejavuje rastom nádorov, ktoré sú síce nezhubné, ale často napádajú mozog, miechu či oči. Odvtedy má za sebou viac ako 30 operácií.

"Každý zdravý človek má gén, ktorý identifikoval Von Hippel-Lindau. Tento gén zabraňuje rastu nádorov. Lenže ja ho mám poškodený, čiže nemá mi to čo stopnúť, čo zastaviť," opísal pacient s von Hippel-Lindau syndrómom Marián Petro.

O zrak prišiel ešte ako tínedžer

V pätnástich rokoch mu choroba napadla sietnicu v oku. Následne prišiel o zrak, no ešte videl na druhé oko. Po ďalšej operácii však stratil zrak úplne. Prvý stupeň vysokoškolského štúdia už dokončil ako nevidiaci. Mal iba 20 rokov.

Ako sám hovorí, so slepotou sa zmieriť nedá, ale dá sa s ňou žiť. Marián má dnes 36 rokov. Napriek nepriazni osudu si v časoch, keď ešte videl na jedno oko, našiel priateľku, ktorá je dodnes jeho manželkou. Spolu majú päťročného syna. "Samko sa volám a mám päť. Tatik nevidí a ja ho veľmi ľúbim," povedal Mariánov syn Samuel.

Neustály strach z ďalších operácií

Podľa Mariána boli aj lekári prekvapení, že po toľkých operáciách mozgu je ešte v poriadku. Nádory sa mu však tvoria neustále, možno aj v tejto chvíli. Najviac sa obáva operácií chrbtice a mozgu, aby nedošlo k ešte vážnejším komplikáciám.

"Pri každom otváraní je to riziko, že dôjde k nenávratnému poškodeniu a je koniec, som ochrnutý. Už to, že som prišiel o zrak, je dosť. A ešte keby mi táto choroba zobrala pohyb, to by už bolo veľa. Strašne veľa na mňa," pokračoval Petro.

"Ja v podstate normálne fungujem, čiže pracujem, starám sa o syna a popritom sa starám aj o manžela," uviedla Mariánova manželka Dominika Petrová.

"Po každej operácii, keď som sa zobudil z operácie mozgového kmeňa, som si skúšal, či hýbem nohami, lebo som sa strašne bál," dodal Petro.

Nádej v lieku, ktorý si nemôže dovoliť

Po rokoch sa Mariánovi objavila nádej v podobe lieku, ktorý už ľuďom s podobným osudom pomohol. Volá sa Welireg. Nádory pri jeho užívaní strácajú na objeme a ich rast sa zastavuje.

Liek však nie je štandardne hradený z verejného zdravotného poistenia, keďže nie je zaradený v zozname kategorizovaných liekov. Mesačná liečba pritom stojí viac ako 15-tisíc eur a aby bola účinná, mala by trvať minimálne jeden rok.

"Aj keby som chcel pracovať, aj keby som sa chcel začleniť ako normálny človek, takú vysokú sumu by som neutiahol - 186-tisíc eur," uzavrel Petro.