Boj za dôstojné podmienky. Choré deti prebaľujú na zemi aj v kufri auta

SLOVENSKO / Mama ťažko chorého dievčaťa už 9 rokov bojuje za práva svojej dcéry a ďalších pacientov. Pri cestovaní napríklad za lekárom prakticky neexistujú miesta, kde je možné veľké dieťa alebo dospelého dôstojne prebaliť. A preto sú nútení prebaľovať ich na pumpe na tráve, v kufri auta alebo na zemi toaliet.

Vyprázdniť kufor auta a potom, ak sa dieťa ešte zmestí – do kufra, a ak neprší, nesneží alebo nemrzne, ho prebaliť v ňom. To je prvá z možností. "Je to úplne bežná prax týchto rodín, že to musia riešiť takto. Všade okolo chodia ľudia, všetci to môžu vidieť. Nie je to príjemné," opísala mama Melinky, zakladateľka Občianskeho združenia Meli Beli Andrea Škovierová.

Keď sa nedá inak, prevaľuje sa na zemi toalety, a ak je príliš malá, skúšajú to rodiny postojačky, a v kritických situáciách, ak to počasie dovolí, na zemi na deke. "To, čo chceme, nie je nič veľké, pretože tak, ako zdraví ľudia majú svoje toalety, tak, ako majú bábätká svoje prebaľovacie pulty, tak aj toto je skupina detí a dospelých, ktorí tiež potrebujú len vykonávať tú svoju potrebu dôstojne," pokračovala Škovierová.

Počas ich deväťročného boja im zatiaľ vyšli v ústrety nemocnice ako NÚDCH, bratislavské letisko, jedna skupina čerpacích staníc či nákupné centrum pri letisku. "Je rozdiel, či pribalíte takéto dieťa na špinavej podlahe niekde na toalete, alebo pohodlne," uviedla Škovierová.

Firmy či nemocnice ich budujú dobrovoľne, takže takýchto miest je u nás minimum. Napríklad návšteva rodiny na opačnej strane Slovenska znamená najmenej štyrikrát hľadať miesto na prebalenie. V niektorých krajinách už majú aj elektrifikované pulty. "No je tam zdvíhacie zariadenie, ktoré je umiestnené v strope. Vďaka nemu si ho premiestnite na ten pult, ktorý si viete tiež výškovo nastaviť," doplnila Škovierová.

Im by stačilo aj drevené lôžko za 300 eur. "Naozaj, my nepotrebujeme veľké veci, ale aspoň niečo," dodala Škovierová. Spustili aj petíciu a žiadajú podpisy aj zdravých ľudí, lebo sa aj politikmi cítia roky nevypočutí a nepochopení. "Hlasy rodín s ťažko chorými deťmi alebo dospelými sú veľmi slabé, tiché. My často nemáme energiu bojovať za to neustále a klopať na nejaké dvere," dodala Škovierová.

Zlepšiť by to mohla pripravovaná vyhláška. "Stanovuje, že v budovách so zvýšeným stupňom prístupnosti sa musí nachádzať aspoň jedna prebaľovacia kabína pre dospelých. Ide najmä o nebytové budovy pre verejné stravovanie, administratívu, obchody a služby, sociálne a zdravotnícke budovy, letiská, železničné a autobusové stanice, ale aj čerpacie stanice," informovala hovorkyňa Úradu pre územné plánovanie a výstavbu Slovenskej republiky Simona Parížeková.

Čaká ju ešte pripomienkové konanie. "Finálne znenie vyhlášky budeme poznať až po jej schválení," uzavrela Parížeková.